Venosa, affetti dalla rara malattia di Fabry: intera famiglia rischia la vita

VENOSA – Stanno rischiando la vita per l’apatia e la negligenza del Dipartimento regionale alle Politiche della Persona.

Da circa un mese attendono una risposta, con una indicazione concreta, ma il direttore generale Ernesto Esposito nicchia. Il caso di malasanità che si sta verificando da un po’ di tempo a Venosa, rasenta l’assurdo se non l’insensato. Un’intera famiglia della cittadina oraziana, da decenni, è affetta da una malattia rara, la malattia di Fabry.

Questa patologia è legata al cosiddetto cromosoma X. Consiste in un disordine del metabolismo e può provocare severe conseguenze a danno di organi di fondamentale importanza, come il cuore, i reni, il sistema cerebrale piuttosto che quello vascolare. Rientra nelle malattie rare, ma ha l’aggravante della trasmissione in via ereditaria. L’unica terapia scoperta dalla scienza è la sostituzione enzimatica, tramite la quale viene infuso al soggetto l’enzima deficitario. La famiglia di L. C. ha vissuto molti anni a Torino, prima di rientrare a Venosa. Nel capoluogo piemontese i medici dell’equipe del famoso professor Spada gli hanno elaborato il piano terapeutico, che consiste nella somministrazione, per due volte al mese, di due fiale di un farmaco da 35 milligrammi ciascuna.

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di Rosa Centrone